Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτης Ραφαήλ

Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ταλαιπωρείται από μια σπάνια αρρώστια, την νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Από τη γέννηση του το 18 μηνών αγοράκι δίνει τη δική του μάχη για τη ζωή.

Η συγκεκριμένη ασθένεια αρακτηρίζεται από απώλεια των κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος, με αποτέλεσμα τη σοβαρή και επιδεινούμενη μυϊκή ατροφία και αδυναμία.

- Διαφήμιση -

Οι γονείς του ζητούν την βοήθεια όλων, προκειμένου το παιδάκι να μεταβεί στην Αμερική και να παλέψει για μια καλύτερη ζωή. Να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία σε νοσοκομείο της Βοστώνης.

Το κόστος της θεραπείας είναι πολύ μεγάλο και αγγίζει τα 3000000 ευρώ. Φυσικά οι γονείς του αδυνατούν να καλύψουν το συγκεκριμένο ποσό, ενώ και οι δυο αιτήσεις που υπέβαλε η οικογένεια στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απορρίφθηκαν.

Το παιδί λαμβάνει ήδη ενέσιμη θεραπεία για τη νωταία μυική ατροφία η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ – πρόκειται για την εγκεκριμένη, από τις αμερικανικές και ευρωπαϊκές αρχές, δραστική ουσία nusinersen.

Σε ό,τι αφορά τη γονιδιακή θεραπεία, αυτή μπορεί να πραγματοποιηθεί μέχρι να γίνει το παιδί 2 ετών.

Τις τελευταίες μέρες που το θέμα έγινε γνωστό υπήρξε τεράστια κινητοποίηση, προκειμένου να συγκεντρωθεί το απαιτούμενο ποσό. Η προσπάθεια του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ έχει συγκινήσει το πανελλήνιο και πολλοί είναι αυτοί που βοηθούν από το υστέρημα τους.

Γίνε και εσύ ο ήρωας του μικρού αυτού αγοριού. Βοήθησε το να διεκδικήσει τις οποίες πιθανότητες έχει να ζήσει φυσιολογικά. Κάθε συνεισφορά, μικρή ή μεγάλη, είναι σημαντική.

- Διαφήμιση -

ALPHA BANK

Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Είναι πολύ σημαντικό στην αιτιολογία να αναγράψετε «Γλωσσιώτης».

Σχετικά άρθρα

Ζακ: Απορρίφθηκε η μήνυση της οικογένειας κατά των αστυνομικών για ανθρωποκτονία

Απορρίφθηκε από την Εισαγγελία Πλημμελειοδικών Αθηνών η μήνυση για ανθρωποκτονία της οικογένειας του Ζακ Κωστόπουλου κατά των αστυνομικών και του διασώστη του ΕΚΑΒ, όπως γνωστοποίησε...

Θρίλερ στον Πειραιά: Πτώμα με σακούλα στο κεφάλι στα Βοτσαλάκια

Συναγερμός σήμανε το πρωί της Τετάρτης στην ΕΛ.ΑΣ καθώς εντοπίστηκε και ανασύρθηκε πτώμα από την παραλία Βοτσαλάκια στον Πειραιά. Σύμφωνα με πληροφορίες, το πτώμα έφερε σακούλα στο κεφάλι, γεγονός που...

Κηφισιά – Ηλεκτρικός: Ατύχημα με συρμό του ΗΣΑΠ – Υπάρχουν τραυματίες

Οκτώ τραυματίες, ευτυχώς ελαφρά σύμφωνα με τις πρώτες πληροφορίες, είναι ο απολογισμός του ατυχήματος με εκτροχιασμό συρμού του ΗΣΑΠ στην είσοδο του σταθμού της Κηφισιάς. Σύμφωνα με...

Νέα άρθρα

Σφοδρές αντιδράσεις εντός κι εκτός Βουλής ενάντια στο νομοσχέδιο για τις διαδηλώσεις

Εν μέσω σφοδρότατων αντιδράσεων, τόσο εντός όσο κι εκτός Βουλής, τίθεται σήμερα στη Βουλή σε ψηφοφορία το νομοσχέδιο για τον περιορισμό των διαδηλώσεων.  Σε εξέλιξη βρίσκονται...

Γιατί – και πώς – ο Μαρινάκης «άδειασε» τον Μητσοτάκη

Την ώρα που ο Στέλιος Πέτσας έλεγε ότι ο ΣΥΡΙΖΑ είχε στήσει «παρακράτος» που «προσπαθούσε να αλώσει τα ΜΜΕ», ο Βαγγέλης Μαρινάκης του επέστρεφε, με θόρυβο,...

Ζακ: Απορρίφθηκε η μήνυση της οικογένειας κατά των αστυνομικών για ανθρωποκτονία

Απορρίφθηκε από την Εισαγγελία Πλημμελειοδικών Αθηνών η μήνυση για ανθρωποκτονία της οικογένειας του Ζακ Κωστόπουλου κατά των αστυνομικών και του διασώστη του ΕΚΑΒ, όπως γνωστοποίησε...

Σ’ αυτή τη νέα τζελατερία θα δοκιμάσεις το παγωτό που προτιμάει ο Πάπας

Το σορμπέ ανανά είναι πολύ καλό. Φοβερά δροσιστικό, έχει ατόφια τη γεύση του φρούτου ‒ ό,τι πρέπει αυτές τις μέρες που η θερμοκρασία έχει πάρει την ανιούσα....

Θρίλερ στον Πειραιά: Πτώμα με σακούλα στο κεφάλι στα Βοτσαλάκια

Συναγερμός σήμανε το πρωί της Τετάρτης στην ΕΛ.ΑΣ καθώς εντοπίστηκε και ανασύρθηκε πτώμα από την παραλία Βοτσαλάκια στον Πειραιά. Σύμφωνα με πληροφορίες, το πτώμα έφερε σακούλα στο κεφάλι, γεγονός που...