ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΡΑΦΑΗΛ – Daily Athens https://dailyathens.gr Daily News Mon, 13 Jan 2020 17:07:55 +0000 el hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9 https://dailyathens.gr/wordpress/wp-content/uploads/2018/01/cropped-Favicon-32x32.png ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΡΑΦΑΗΛ – Daily Athens https://dailyathens.gr 32 32 Συγκινητικό βίντεο: Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ στέκεται στα πόδια του https://dailyathens.gr/greece/%cf%83%cf%85%ce%b3%ce%ba%ce%b9%ce%bd%ce%b7%cf%84%ce%b9%ce%ba%cf%8c-%ce%b2%ce%af%ce%bd%cf%84%ce%b5%ce%bf-%ce%bf-%ce%bc%ce%b9%ce%ba%cf%81%cf%8c%cf%82-%cf%80%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%b3%ce%b9%cf%8e%cf%84/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=%25cf%2583%25cf%2585%25ce%25b3%25ce%25ba%25ce%25b9%25ce%25bd%25ce%25b7%25cf%2584%25ce%25b9%25ce%25ba%25cf%258c-%25ce%25b2%25ce%25af%25ce%25bd%25cf%2584%25ce%25b5%25ce%25bf-%25ce%25bf-%25ce%25bc%25ce%25b9%25ce%25ba%25cf%2581%25cf%258c%25cf%2582-%25cf%2580%25ce%25b1%25ce%25bd%25ce%25b1%25ce%25b3%25ce%25b9%25cf%258e%25cf%2584 Mon, 13 Jan 2020 17:07:55 +0000 https://dailyathens.gr/?p=26935 «Ο Παναγιωτάκης στέκεται στα πόδια του. Είναι απίστευτο! Πραγματικά δεν το περιμέναμε τόσο γρήγορα. Ευχαριστούμε πολύ όλο τον κόσμο που έκανε αυτό το θαύμα, τον Παναγιωτάκη να σταθεί στα πόδια του». Η μητέρα του μικρού αγοριού που πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 και υποβλήθηκε σε γονιδιακή θεραπεία ακούγεται να λέει τα παραπάνω λόγια σε […]

The post Συγκινητικό βίντεο: Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ στέκεται στα πόδια του appeared first on Daily Athens.

]]> «Ο Παναγιωτάκης στέκεται στα πόδια του. Είναι απίστευτο! Πραγματικά δεν το περιμέναμε τόσο γρήγορα. Ευχαριστούμε πολύ όλο τον κόσμο που έκανε αυτό το θαύμα, τον Παναγιωτάκη να σταθεί στα πόδια του».

Η μητέρα του μικρού αγοριού που πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 και υποβλήθηκε σε γονιδιακή θεραπεία ακούγεται να λέει τα παραπάνω λόγια σε ένα βίντεο που αναρτήθηκε στο Facebook. Στο ίδιο βίντεο φαίνεται ο Παναγιώτης Ραφαήλ να στέκεται όρθιος.

«Είχαμε καιρό να σας ενημερώσουμε για την κατάσταση του παιδιού, η καθημερινότητα μας είναι γεμάτη από εξετάσεις και Φυσικοθεραπείες. Είμαστε κάτι παραπάνω από ενθουσιασμένοι και θέλαμε να το μοιραστούμε μαζί σας, γιατί χάρη σε εσάς το καταφέραμε αυτό!!! Το ξέρουμε ότι έχουμε πολύ δρόμο και πολλή δουλειά ακόμα αλλά έχουμε την υπομονή και τη δύναμη που μας δίνει ο μικρός μας και εσείς!! Σας ευχαριστούμε ολόψυχα», είναι το μήνυμα που συνοδεύει το βίντεο.

Η ιστορία του μικρού αγοριού που δίνει τη μάχη της ζωής του συγκίνησε όλη την Ελλάδα και στο πλαίσιο καμπάνιας που κινητοποίησε πλήθος κόσμου συγκεντρώθηκε το απαραίτητο ποσό για να ταξιδέψει το παιδί στη Βοστώνη προκειμένου να λάβει γονιδιακή θεραπεία.

The post Συγκινητικό βίντεο: Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ στέκεται στα πόδια του appeared first on Daily Athens.

]]> Παναγιώτης Ραφαήλ: Η απάντηση του πατέρα του στον Βασίλη Κικίλια https://dailyathens.gr/health/%cf%80%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%b3%ce%b9%cf%8e%cf%84%ce%b7%cf%82-%cf%81%ce%b1%cf%86%ce%b1%ce%ae%ce%bb-%ce%b7-%ce%b1%cf%80%ce%ac%ce%bd%cf%84%ce%b7%cf%83%ce%b7-%cf%84%ce%bf%cf%85-%cf%80%ce%b1%cf%84%ce%ad/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=%25cf%2580%25ce%25b1%25ce%25bd%25ce%25b1%25ce%25b3%25ce%25b9%25cf%258e%25cf%2584%25ce%25b7%25cf%2582-%25cf%2581%25ce%25b1%25cf%2586%25ce%25b1%25ce%25ae%25ce%25bb-%25ce%25b7-%25ce%25b1%25cf%2580%25ce%25ac%25ce%25bd%25cf%2584%25ce%25b7%25cf%2583%25ce%25b7-%25cf%2584%25ce%25bf%25cf%2585-%25cf%2580%25ce%25b1%25cf%2584%25ce%25ad Thu, 17 Oct 2019 06:27:35 +0000 https://dailyathens.gr/?p=26433 Αποφασισμένος να συνεχίσει την προσπάθεια συγκέντρωσης των περίπου 3 εκατομμυρίων ευρώ, χρήματα που απαιτούνται για την μεταφορά και νοσηλεία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ από τη Χαλκίδα στις ΗΠΑ, είναι ο πατέρας του. «Το παιδί μου είναι αποφασισμένο, το παιδί μου με οδηγεί και είναι μαζί μου όλος ο κόσμος, όλη η Ελλάδα». Παράλληλα, ο ίδιος […]

The post Παναγιώτης Ραφαήλ: Η απάντηση του πατέρα του στον Βασίλη Κικίλια appeared first on Daily Athens.

]]> Αποφασισμένος να συνεχίσει την προσπάθεια συγκέντρωσης των περίπου 3 εκατομμυρίων ευρώ, χρήματα που απαιτούνται για την μεταφορά και νοσηλεία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ από τη Χαλκίδα στις ΗΠΑ, είναι ο πατέρας του. «Το παιδί μου είναι αποφασισμένο, το παιδί μου με οδηγεί και είναι μαζί μου όλος ο κόσμος, όλη η Ελλάδα».

Παράλληλα, ο ίδιος δηλώνει απογοητευμένος από την ανακοίνωση του υπουργού Υγείας, διαφωνώντας με τους ισχυρισμούς του Βασίλη Κικίλια ότι το ζήτημα είναι επιστημονικό και όχι ιατρικό.

«Δεν υπάρχει κανένα ρίσκο, κανένα απολύτως ρίσκο. Το παιδάκι στην Κύπρο, πώς είναι δυνατόν το υπουργείο Υγείας να το έστειλε εκεί» διερωτάται και τονίζει πως οι γιατροί που παρακολουθούν το παιδί δεν θεωρούν πως διατρέχει κίνδυνο φεύγοντας στο εξωτερικό.

«Δεν το λέω για να έρθω σε καμιά κόντρα με το υπουργείο» σημειώνει στο Star Κεντρικής Ελλάδας, προσθέτοντας ότι το ζήτημα είναι καθαρά οικονομικό.

Ο διάλογος με τον υπουργό

Μάλιστα, αποκαλύπτει τον διάλογο που είχε με τον Βασίλη Κικίλια στο γραφείο του, με τον ίδιο τον υπουργό -όπως ισχυρίζεται- να του λέει ότι η περίπτωσή του θα ξεκινήσει ντόμινο παρόμοιων περιστατικών στη χώρα.

Παράλληλα, ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ διαβεβαιώνει ότι έχει όλες τις απαιτούμενες ιατρικές γνωματεύσεις που επιτρέπουν στο παιδί του να υποβληθεί στη θεραπεία της Αμερικής για την ίασή του.

«Χωρίς θεραπεία, δεν θα είναι κοντά μας»

Την ίδια ώρα, με την ελπίδα ότι ο Παναγιώτης -Ραφαήλ θα μπορέσει να σταθεί όρθιος και να ζήσει, συνεχίζει τις προσπάθειες για τη μεταφορά του στην Αμερική και η μητέρα του.

Η ίδια, μιλώντας στο Ράδιο ΕΝΑ 102.5, αναφέρει πως το ενδιαφέρον του κόσμου είναι συγκινητικό και μέχρι στιγμής το συγκεντρωθέν ποσό αγγίζει το 1,5 εκατ. ευρώ.

Η κ. Ρία Μπακάλη δηλώνει πως ο κ. Κικίλιας τους κάλεσε -και τον πατέρα του παιδιού- στο γραφείο του, παρουσία του προέδρου του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου, που είναι υπεύθυνος για την υπογραφή που θα στείλει ή όχι τον Παναγιώτη στην Αμερική.

«Μας είπε πάλι ότι δυστυχώς δεν μπορεί να μας στείλει στην Αμερική, γιατί δεν υπάρχουν τα απαραίτητα δεδομένα, οι απαραίτητες υπογραφές ότι το φάρμακο μακροπρόθεσμα θα κάνει καλό στην υγεία του παιδιού μας. Οπότε δεν μπορεί ούτε ο κ. Κικίλιας να κάνει κάτι, ούτε ο πρόεδρος της υγειονομικής επιτροπής. Μας είπαν ότι ανησυχούν για παρενέργειες. Θέλω να μας καταλάβει ο κόσμος. Πρόκειται για μία νόσο εκφυλιστική και θανατηφόρα. Δεν υπήρχε περίπτωση να εκθέσω το παιδί μου σε κίνδυνο εάν δεν μου είχανε εξασφαλίσει κάποιοι γιατροί, έστω προφορικά, γιατί όσοι ασχολούνται με παθήσεις ξέρουν πως δεν μπορεί κανένας να βάλει υπογραφή ότι το φάρμακο θα έχει 100% αποτελεσματικότητα, είναι αδύνατον, κανένας δεν μπορεί να το ξέρει αυτό» σημειώνει και συνεχίζει:

«Το παιδί χωρίς θεραπεία δεν θα συνεχίσει να είναι ανάμεσά μας, θα το βλέπουμε μέρα με την ημέρα να φθίνει δυστυχώς».

The post Παναγιώτης Ραφαήλ: Η απάντηση του πατέρα του στον Βασίλη Κικίλια appeared first on Daily Athens.

]]> Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτης Ραφαήλ https://dailyathens.gr/greece/%ce%b3%ce%af%ce%bd%ce%b5-%ce%bf-%ce%ae%cf%81%cf%89%ce%b1%cf%82-%cf%84%ce%bf%cf%85-%cf%80%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%b3%ce%b9%cf%8e%cf%84%ce%b7%cf%82-%cf%81%ce%b1%cf%86%ce%b1%ce%ae%ce%bb/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=%25ce%25b3%25ce%25af%25ce%25bd%25ce%25b5-%25ce%25bf-%25ce%25ae%25cf%2581%25cf%2589%25ce%25b1%25cf%2582-%25cf%2584%25ce%25bf%25cf%2585-%25cf%2580%25ce%25b1%25ce%25bd%25ce%25b1%25ce%25b3%25ce%25b9%25cf%258e%25cf%2584%25ce%25b7%25cf%2582-%25cf%2581%25ce%25b1%25cf%2586%25ce%25b1%25ce%25ae%25ce%25bb Wed, 16 Oct 2019 12:37:39 +0000 https://dailyathens.gr/?p=26394 Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ταλαιπωρείται από μια σπάνια αρρώστια, την νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Από τη γέννηση του το 18 μηνών αγοράκι δίνει τη δική του μάχη για τη ζωή. Η συγκεκριμένη ασθένεια αρακτηρίζεται από απώλεια των κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος, με αποτέλεσμα τη σοβαρή και επιδεινούμενη μυϊκή […]

The post Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτης Ραφαήλ appeared first on Daily Athens.

]]> Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ταλαιπωρείται από μια σπάνια αρρώστια, την νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Από τη γέννηση του το 18 μηνών αγοράκι δίνει τη δική του μάχη για τη ζωή.

Η συγκεκριμένη ασθένεια αρακτηρίζεται από απώλεια των κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος, με αποτέλεσμα τη σοβαρή και επιδεινούμενη μυϊκή ατροφία και αδυναμία.

Οι γονείς του ζητούν την βοήθεια όλων, προκειμένου το παιδάκι να μεταβεί στην Αμερική και να παλέψει για μια καλύτερη ζωή. Να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία σε νοσοκομείο της Βοστώνης.

Το κόστος της θεραπείας είναι πολύ μεγάλο και αγγίζει τα 3000000 ευρώ. Φυσικά οι γονείς του αδυνατούν να καλύψουν το συγκεκριμένο ποσό, ενώ και οι δυο αιτήσεις που υπέβαλε η οικογένεια στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απορρίφθηκαν.

Το παιδί λαμβάνει ήδη ενέσιμη θεραπεία για τη νωταία μυική ατροφία η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ – πρόκειται για την εγκεκριμένη, από τις αμερικανικές και ευρωπαϊκές αρχές, δραστική ουσία nusinersen.

Σε ό,τι αφορά τη γονιδιακή θεραπεία, αυτή μπορεί να πραγματοποιηθεί μέχρι να γίνει το παιδί 2 ετών.

Τις τελευταίες μέρες που το θέμα έγινε γνωστό υπήρξε τεράστια κινητοποίηση, προκειμένου να συγκεντρωθεί το απαιτούμενο ποσό. Η προσπάθεια του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ έχει συγκινήσει το πανελλήνιο και πολλοί είναι αυτοί που βοηθούν από το υστέρημα τους.

Γίνε και εσύ ο ήρωας του μικρού αυτού αγοριού. Βοήθησε το να διεκδικήσει τις οποίες πιθανότητες έχει να ζήσει φυσιολογικά. Κάθε συνεισφορά, μικρή ή μεγάλη, είναι σημαντική.

ALPHA BANK

Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Είναι πολύ σημαντικό στην αιτιολογία να αναγράψετε «Γλωσσιώτης».

The post Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτης Ραφαήλ appeared first on Daily Athens.

]]> Πόντιος Πιλάτος https://dailyathens.gr/health/%cf%80%cf%8c%ce%bd%cf%84%ce%b9%ce%bf%cf%82-%cf%80%ce%b9%ce%bb%ce%ac%cf%84%ce%bf%cf%82/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=%25cf%2580%25cf%258c%25ce%25bd%25cf%2584%25ce%25b9%25ce%25bf%25cf%2582-%25cf%2580%25ce%25b9%25ce%25bb%25ce%25ac%25cf%2584%25ce%25bf%25cf%2582 Mon, 14 Oct 2019 18:12:48 +0000 https://dailyathens.gr/?p=26352 Το μεσημέρι της Δευτέρας 14/10 οι γονείς του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ μετέβησαν στο υπουργείο Υγείας έπειτα από πρόσκληση του υπουργού Βασίλη Κικίλια, ενώ παρών ήταν και ο πρόεδρος του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ. Ο υπουργός ανακοίνωσε στους γονείς του παιδιού πως δεν είναι δυνατόν να εγκριθεί το αίτημά του προς τον ΕΟΠΥΥ για την κάλυψη των εξόδων θεραπείας του Παναγιώτη Ραφαήλ στη […]

The post Πόντιος Πιλάτος appeared first on Daily Athens.

]]> Το μεσημέρι της Δευτέρας 14/10 οι γονείς του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ μετέβησαν στο υπουργείο Υγείας έπειτα από πρόσκληση του υπουργού Βασίλη Κικίλια, ενώ παρών ήταν και ο πρόεδρος του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ.

Ο υπουργός ανακοίνωσε στους γονείς του παιδιού πως δεν είναι δυνατόν να εγκριθεί το αίτημά του προς τον ΕΟΠΥΥ για την κάλυψη των εξόδων θεραπείας του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστόνη των ΗΠΑ, όπου θα του χορηγείτο το ενέσιμο φάρμακο κατά της ασθένειας από την οποία έχει προσβληθεί.

Σημειωτέον πως πρόκειται για τη μοναδική θεραπεία η οποία υφίσταται παγκοσμίως και που έχει εγκριθεί από τον Οργανισμό Φαρμάκων και Τροφίμων των ΗΠΑ (FDA). Όπως έχει γραφτεί επανειλημμένως στο zougla.gr, για να είναι αποτελεσματική η θεραπεία το φάρμακο αυτό πρέπει να χορηγηθεί στο παιδί το αργότερο έως την ηλικία των 24 μηνών.

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ αυτή τη στιγμή είναι 18 μηνών και του απομένουν μόνο 6 μήνες για να λήξει το χρονικό όριο που θέτουν οι επιστήμονες.

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ έχει απορρίψει δύο φορές το αίτημα μετάβασης του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστόνη των ΗΠΑ για θεραπεία.

Ας σημειωθεί πως το κυπριακό κράτος πολύ πρόσφατα βρέθηκε αντιμέτωπο με μια ανάλογη περίπτωση, όπου ένα παιδάκι που έχει προσβληθεί από την ίδια ασθένεια, τελικά κατόπιν παρέμβασης του ίδιου του υπουργού Υγείας Κύπρου, και με την κάλυψη όλων των εξόδων μετακίνησης του παιδιού, της οικογενείας καθώς και της θεραπείας, μετέβη στη Βοστόνη και έλαβε το φάρμακο. Ήδη το παιδάκι αυτό είναι πολύ καλύτερα και η υγεία του έχει σημειώσει σαφή και ορατή βελτίωση.

Οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ ενημέρωσαν ωστόσο τον υπουργό πως δεν πρόκειται να διακόψουν τον αγώνα τους. Αντιθέτως τον διαβεβαίωσαν πως θα συνεχίσουν έως ότου διασφαλιστεί η μετακίνηση του παιδιού στη Βοστόνη των ΗΠΑ, η εισαγωγή του στο νοσοκομείο και η παροχή της θεραπείας που απαιτείται.

Υπουργική αμετροέπεια και κοινωνική αναίδεια

Στο σημείο αυτό ο υπουργός γύρισε και τους απάντησε με τα εξής λόγια: «Και έτσι νομίζετε πως θα βοηθήσετε το παιδί σας;». Δεν θα περίμενε κανείς μια τέτοια αντίδραση κοινωνικά αναιδή και ανθρώπινα αμετροεπή από έναν υπουργό Υγείας όταν μάλιστα πριν από λίγες μόνο εβδομάδες ένας άλλος υπουργός Υγείας ευρωπαϊκών προδιαγραφών, της Κύπρου, αντιδρούσε με έναν εντελώς διαφορετικό τρόπο. Ο κύριος Βασίλης Κικίλιας προφανώς συνυπολόγισε το ενδεχόμενο πολιτικό κόστος που θα επέφερε στον ίδιο η καμπάνια μέσω των social media και του διαδικτύου την οποία συνεχίζουν οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ. Ο κύριος Κικίλιας γνωρίζει καλύτερα από τον καθένα πόσο μεγάλη είναι η ανταπόκριση των πολιτών στο κάλεσμα της σελίδας «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ» και της σελίδας «Καμπάνια για τον Παναγιώτη Ραφαήλ!!».

*Το άρθρο δημοσιεύτηκε αρχικά στο Zougla.gr

The post Πόντιος Πιλάτος appeared first on Daily Athens.

]]>